De COVID-19-pandemie heeft de vele uitdagingen die mensen met een zeldzame ziekte ondervinden sterk verergerd.
Tijdens de eerste golf van COVID-19 werd in Europa de toegang tot de zorg en behandeling waarvan patiënten afhankelijk zijn, verstoord en namen de stress en angst van het dagelijks leven toe. De pandemie heeft ook de relatie tussen mensen met een zeldzame ziekte en de gezondheidszorg veranderd en deuren geopend naar meer digitale gezondheidsopties.
Naar aanleiding van een internationale enquête waaraan ook een aantal van onze leden hebben deelgenomen werden de resultaten onlangs bekend gemaakt in 7 talen. Lees hier beneden de Engelse versie. Voor de andere talen kan je terecht op de website van EURORDIS. (helaas niet in het Nederlands)
Reactie plaatsen
Reacties