Behandel wat behandeld kan worden. Patiënten hebben vaak één, soms meer bijkomende aandoeningen, wel of niet gerelateerd aan hun ziekte. Deze ziekten geven vaak ook aanleiding tot vermoeidheid en zijn wel behandelbaar. Veel voorkomend zijn schildklier problemen of slapeloosheid door bijkomende auto-immuun ziekten.

Verbeter wat je kan verbeteren. De problemen die de vermoeidheid versterken en waar je iets tegen kan ondernemen verdienen de volle aandacht.

Deze problemen omvatten slaapstoornissen, autonome disfunctie en in mindere mate depressie.

Slaapstoornissen: Dat slaapstoornissen de vermoeidheid verergeren ligt voor de hand. We onderzoeken daarom of er sprake is van significante slaapverstoring en zoeken vervolgens naar manieren om deze te verminderen.

• Nachtelijke jeuk wordt duidelijk in verband gebracht met slaapstoornissen. Voor jeuk zijn er verschillende behandelingen beschikbaar.
• Het aanpassen van je avondroutine en levensstijl kan helpen bij het bevorderen van een goede nachtrust. Het aanpassen van je avondroutine en levensstijl op onderstaande manieren kan bijdragen aan een goede nachtrust. Het kan echter even duren voordat je gewend bent aan deze veranderingen, dus wees geduldig en blijf ze consequent toepassen voor de beste resultaten. Hier zijn enkele tips om je avond voor te bereiden op een rustgevende nacht:
  • Vaste slaaptijden: Probeer een regelmatig slaapschema aan te houden door elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en op te staan, zelfs in het weekend. Dit helpt je lichaam een consistent circadiaans ritme te ontwikkelen.
  • Creëer een ontspannen bedtijdroutine: Neem de tijd om te ontspannen voordat je gaat slapen. Dit kan onder meer inhouden dat je een boek leest, mediteert, een warm bad neemt of naar rustige muziek luistert.
  • Beperk blootstelling aan schermen: Het blauwe licht van smartphones, tablets en computers kan de aanmaak van het slaaphormoon melatonine verstoren. Probeer minstens een uur voor het slapengaan schermtijd te vermijden.
  • Vermijd zware maaltijden en cafeïne: Eet geen zware maaltijden kort voor het slapengaan, en vermijd cafeïne houdende dranken zoals koffie en frisdrank in de uren voor het slapengaan, omdat deze je wakker kunnen houden.
  • Matig alcoholgebruik: Hoewel alcohol je in eerste instantie slaperig kan maken, kan het de kwaliteit van je slaap verminderen. Probeer alcoholconsumptie 's avonds te beperken. (Voor leverpatiënten is alcoholgebruik altijd te vermijden)
  • Creëer een comfortabele slaapomgeving: Zorg ervoor dat je slaapkamer donker, stil en koel is. Investeer in een comfortabel matras en kussens, en houd de kamer goed geventileerd.
  • Beoefen regelmatig lichaamsbeweging: Regelmatige lichaamsbeweging kan bijdragen aan een goede nachtrust, maar probeer intensieve lichaamsbeweging binnen enkele uren voor het slapengaan te vermijden.
  • Beheer stress: Stress en zorgen kunnen een goede nachtrust verstoren. Probeer eventueel ontspanningstechnieken zoals meditatie, ademhalingsoefeningen en yoga om stress te verminderen.
  • Beperk dutjes overdag: Als je overdag een dutje moet doen, houd het dan kort (20-30 minuten) en vermijd lange dutjes, vooral in de namiddag.
  • Beperk vloeistoffen voor het slapen gaan: Verminder de inname van vloeistoffen en voorkom het drinken van grote hoeveelheden water kort voor het slapengaan om nachtelijke badkamertrips te minimaliseren.
• Ligt de oorzaak bij onderbrekingen in de nachtrust? 's Nachts wakker worden is vaak een gevolg van slaapapneu. Dit is een aandoening waarbij de ademhaling herhaaldelijk stopt en weer begint tijdens de slaap. Dit gebeurt meestal als gevolg van een tijdelijke blokkade van de luchtweg. Deze onderbrekingen kunnen leiden tot een verminderde zuurstofvoorziening van het lichaam, wat op zijn beurt kan leiden tot slaapverstoring en een scala aan gezondheidsproblemen. Snurken kan duiden op slaapapneu.
• Vroeg wakker worden is een klassiek kenmerk van depressie, hoewel dit fenomeen ongebruikelijk lijkt bij PBC, kan het zich wel eens manifesteren gedurende de eerste maanden na de diagnose.
• De meest voorkomende slaapstoornis bij PBC is slaperigheid overdag en is vaak zeer prominent aanwezig. De impact ervan hangt af van de levensstijl en verplichtingen van de persoon. Voor gepensioneerden is het misschien gewoon vervelend. Voor mensen die een strak en inflexibele tijdschema’s hebben kan dit zeer veel impact hebben. Sommigen (leraren zijn hiervan het klassieke voorbeeld) maken zich zorgen dat ze overmand worden door slaperigheid wat een net zo groot probleem vormt als de slaap zelf.

De beste aanpak is om alle aspecten van de slaap te onderzoeken in de slaapkliniek, om zo te proberen de slaap terug te dringen tot in de nacht.

Heel af en toe worden stimulerende medicijnen zoals modafinil voorgeschreven. Ontwikkeld als slaaponderdrukkers, hebben ze een slechte naam gekregen door hun misbruik als ‘cognitieve versterkers’, en zelfs als studiehulpmiddelen om studenten wakker te houden tijdens examens. Ze zijn geen behandeling voor vermoeidheid bij leverpatiënten. Deze aanpak kan eventueel voor een korte termijn en zeer doelgericht. Stel een patiënte is doodsbang om in slaap te vallen tijdens de bruiloft van haar dochter. Een kleine voorraad modafinil is vaak voldoende om zowel de dreiging als ook de angst weg te nemen. De patiënt heeft vaak al baat bij het idee dat het medicijn in de handtas zit.

Autonome disfunctie: verwijst naar een stoornis van het autonome zenuwstelsel dat verantwoordelijk is voor het reguleren van automatische lichaamsfuncties, zoals hartslag, ademhaling, spijsvertering en temperatuurregulatie.

Sommige patiënten ervaren autonome disfunctie, wat betekent dat het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Dit kan zich uiten in verschillende symptomen en problemen, zoals:

• Vermoeidheid: Autonome disfunctie kan leiden tot ernstige vermoeidheid en energietekort, wat een veelvoorkomend symptoom is.
• Duizeligheid en flauwvallen: Problemen met de regulering van de bloeddruk en hartslag kunnen leiden tot duizeligheid en flauwvallen bij sommige AILD-patiënten.
• Gastro-intestinale symptomen: Autonome disfunctie kan de spijsvertering beïnvloeden en leiden tot symptomen zoals misselijkheid, braken, en maag-darmklachten.
• Warmteregulatie: Sommige patiënten kunnen problemen hebben met het handhaven van een stabiele lichaamstemperatuur, wat kan leiden tot hitte-intolerantie.

Als je vermoedt dat je autonome disfunctie ervaart, is het belangrijk om dit met je arts te bespreken. De arts kan verdere evaluatie en behandeling aanbevelen om de symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren.

Depressie: Het laatste probleem dat impact kan hebben op vermoeidheid is het uitdagende probleem van depressie. Vaak wordt de rol van depressie bij vermoeidheid overdreven benadrukt, waarbij ervaring leert dat echte depressies niet zo vaak voorkomen. Het is duidelijk dat een eventuele depressie onder controle moet worden gehouden door middel van gesprekstherapie en indien nodig antidepressiva. Patiënten ondervinden hun fysische beperking vergezeld met zorgen over de toekomst. Dit is één van de redenen waarom zelfmanagement zo belangrijk is. Zelf controle nemen is een natuurlijke manier om deze gevoelens om te keren. Bovenop professionele ondersteuning spelen patiëntenverenigingen en lotgenotencontact een belangrijke rol om mensen met soortgelijke problemen bij elkaar te brengen en wederzijdse ondersteuning te bieden.

Het omgaan met een chronische ziekte kan een uitdaging zijn, maar er zijn verschillende strategieën die je kunt toepassen om het hoofd te bieden aan de fysieke en emotionele impact van de ziekte. Hier zijn enkele tips om je te helpen omgaan (coping) met je ziekte:

• Zoek professionele medische zorg: Zorg ervoor dat je een gekwalificeerde zorgverlener hebt die je kan helpen bij het beheren van je ziekte. Volg hun advies op en werk samen aan een behandelingsplan.
• Leer over je ziekte: Kennis is kracht. Probeer te begrijpen wat je ziekte inhoudt, de symptomen, behandelingsmogelijkheden en wat je kunt verwachten. Dit kan je angst en onzekerheid verminderen.
• Communiceer: Praat openlijk met je zorgverlener, familie en vrienden over je ziekte en hoe het je leven beïnvloedt. Goede communicatie kan helpen bij het verkrijgen van de steun die je nodig hebt.
• Bouw een ondersteunend netwerk: Zoek steun bij vrienden, familieleden of een patiëntenvereniging. Praten met anderen die je situatie begrijpen, kan zeer geruststellend zijn.
• Leer stressmanagementtechnieken: Het omgaan met een chronische ziekte kan stressvol zijn. Leer technieken zoals meditatie, ademhalingsoefeningen of progressieve spierontspanning om stress te verminderen.
• Stel realistische doelen: Accepteer dat je leven misschien anders is dan je had verwacht, maar stel realistische doelen voor jezelf en vier kleine overwinningen.
• Houd een dagboek bij: Schrijf je gedachten en gevoelens op in een dagboek. Dit kan helpen bij het verwerken van emoties en het bijhouden van symptomen en behandelingen.
• Zorg voor je fysieke gezondheid: Eet gezond, beweeg regelmatig en volg de medische adviezen op om je lichamelijke gezondheid te ondersteunen.
• Blijf positief: Positief denken kan een groot verschil maken. Probeer je te concentreren op de dingen die je nog wel kunt doen en op waar je dankbaar voor bent.
• Vraag om hulp: Als je hulp nodig hebt, aarzel dan niet om hulp te vragen. Dit kan praktische hulp of emotionele steun zijn.

Zorg ervoor dat je nog steeds tijd hebt voor activiteiten die je plezier en voldoening geven. Het is belangrijk om balans te vinden tussen verplichtingen en genietmomenten.

In het boek ‘The definitive Guide for patients with PBC’ van prof. David EJ Jones OBE geeft de professor de E een betekenis die eerder bedoeld is voor de zorgverleners. (Empathise) Wij citeren hier de tekst uit het boek.
Deze stap was vooral bedoeld voor artsen en andere zorgverleners, maar is ook voor partners en familieleden. Het gaat om het begrijpen en zorgen voor hun patiënten en hun familieleden. Mijn ervaring (prof. D.Jones) is dat PBC-patiënten met vermoeidheid niet willen dat hun artsen meeleven of medelijden met hen hebben. Ze willen dat ze begrijpen en waarderen hoe vreselijk het kan zijn. Ze willen iemand die hen helpt ermee in het reine te komen en het zo goed mogelijk te stellen. Als u als arts niet denkt dat vermoeidheid een “reëel” probleem is, dan zult u niet in staat zijn effectief met uw patiënten te werken en zou u geen PBC-patiënten mogen behandelen.
In deze tweede editie van het boek voeg ik nog een "E" toe. Deze staat voor exercise (oefening). We weten al een tijdje dat déconditionering (een verlies aan ‘fysieke fitheid’ deel uitmaakt van perifere vermoeidheid bij PBC) en dat lichaamsbeweging een goede manier is om dit effect om te keren. In een klein onderzoek dat een aantal jaren geleden in Newcastle werd uitgevoerd, hadden we specifiek aangetoond dat lichaamsbeweging nuttig was bij het verminderen van vermoeidheid. Onlangs heeft een groter onderzoek uit Birmingham echter heel duidelijk aangetoond dat lichaamsbeweging de ernst van de vermoeidheid daadwerkelijk vermindert en de kwaliteit van leven verbetert.