Mijnlever Patiëntenvereniging Zeldzame Leverziekten vzw
Hoofdzetel: Vlaamsgewest RPR BRUSSEL

Correspondentie: Daloensdelle 17 3090 Overijse

info@mijnlever.be

Ondernemingsnummer: 0727.423.289

Bankrekening: BE10 7360 5858 2004

In 2017 werd ik gediagnosticeerd met PBC en in 2018 werd ook aan de hand van een leverbiopsie een overlap met AIH vastgesteld. Met het gevoel helemaal alleen rond te lopen met deze ziekte en gefrustreerd door de specifieke problemen waarmee personen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, creëerde ik een Facebook pagina en groep. In de eerste plaats hoopte ik hiermee medepatiënten te ontmoeten en daarenboven ruchtbaarheid te geven aan onze specifieke problemen.

Ik las in een nieuwsbericht over de oprichting van de Vlaamse PBC/PSC patiënten vereniging. Vrij snel ben ik toegetreden tot het bestuur en zet mij nu vooral in voor de internetactiviteiten en de communicatie met andere verenigingen.

Ik ben voor familie, vrienden en collega's een open boek wat betreft mijn ziekte en ondervind veel begrip van hun zodra zij ook begrijpen wat er met mij aan de hand is.

.

Toen ik in mei 2018, op uitnodiging van prof. Dr. F. Nevens, met een 20-tal PBC-patiënten, waaronder mijn echtgenote, en partner bijeen kwam met de bedoeling om een patiëntenvereniging op te richten werd er die avond, vooral geluisterd maar niets concreets beslist. Het werd een dovemans gesprek. Niemand nam enig initiatief om aan de kar te trekken om bestuurslid te worden van de nieuwe patiëntenvereniging. Ik had zelf geen direct verwantschap met een leverziekte en kende daar helemaal niets van. Ik bleef gewild afzijdig want ik was al actief als trainer en bestuurslid van een atletiekclub en daar stak ik al veel tijd in. Mijn echtgenote en ik hebben twee kinderen en 9 kleinkinderen waar ook onze aandacht naar toe ging en ik dacht: “ Tussen al deze mensen rond deze tafel is er wel zeker een dokter of advocaat die het voortouw zal nemen om dit nobel doel te realiseren”.

Ik was nog niet zolang gepensioneerd na een carrière van 43 jaar bij een verkoopmaatschappij van compressoren en heb daar met veel plezier ervaring opgedaan in de financiële afdeling en wat kennis vergaard in sociaal recht en arbeidsrecht. Maar zoals gezegd: Over leverziekten kende ik dus niets. Weken en maanden gingen voorbij.

Opnieuw werd een vergadering belegd en tijdens een van die vergaderingen heb ik mij toch kandidaat gesteld als bestuurslid/penningmeester want ik maakte kennis met enkele toffe mensen, die het hart op de juiste plaats hadden. Ik maakte kennis met Nico, Annie en Kobe. Later kwam Bert het team vervoegen en bij wonder: Het klikt tussen ons en het gaat in de goede richting met de patiëntenvereniging”.

In 1989, op 24-jarige leeftijd, werd ik totaal onverwachts ernstig ziek, met 3 maanden hospitalisatie tot gevolg. Colitis Ulcerosa was de diagnose. Gelukkig kreeg men dit goed onder controle en ik dacht definitief genezen te zijn totdat ik in 2013 opnieuw onverwachts een serieuze opstoot kreeg. Ditmaal had ik tegelijk hevige pijn in de leverstreek. Na enkele heftige maanden met meerdere hospitalisaties volgde het verdict: PSC. Ook ditmaal kreeg men zowel de opstoot van colitis ulcerosa als de opflakkering van PSC onder controle, en nu, 12 jaar later, is dit gelukkig nog steeds het geval.

Ik had nog nooit van PSC gehoord, vernam van de professor dat het een zeldzame leverziekte was, en begon een zoektocht naar lotgenoten. Via het internet kwam ik eerst in contact met lotgenoten en patiëntenverenigingen in de VSA, het VK en in Nederland, en enkele jaren geleden vond ik ook de weg naar Mijn Lever. De mogelijkheid om met andere patiënten ervaringen uit te wisselen, o.a. tijdens de wandeltochten, hebben mij enorm geholpen om de ziekte een plaats te geven in mijn leven. En daarom draag ik nu graag een steentje bij om onze vereniging verder te ondersteunen. Ik ben afkomstig uit West-Vlaanderen maar woon al bijna 30 jaar in Eppegem (Vlaams-Brabant). 

Mijn naam is Yvette Emmerechts, getrouwd 2 kinderen, 9 kleinkinderen en woonachtig in Overijse. Het grootste deel van mijn loopbaan heb ik gewerkt voor een Amerikaanse Bank in Brussel. De laatste 10 jaar was ik tewerkgesteld als Management Assistant bij een beursgenoteerd immobiliënkantoor in Brussel.

Op 17 augustus 2011, de dag dat een onweer de weide van Pukkelpop teisterde, waarbij 5 personen het leven lieten, een dag om nooit te vergeten, werd bij mij PBC vastgesteld. Eind juli 2012 neem ik deel aan een placebo-gecontroleerde en lange termijn studie naar veiligheid van een nieuw geneesmiddel obeticholzuur (Ocaliva) voor patiënten met Primaire Biliaire Cholangitis; met een gunstig resultaat als gevolg. Op dit moment is de PBC onder controle.

Daar ik zelf patiënt ben wil ik mij volledig inzetten als secretaris voor onze patiëntenvereniging.

.

Ik ben Balog Vojtech, geboren op 3 februari 1986 in Košice, Tsjecho-Slowakije (nu Slowakije). Gedurende het grootste deel van mijn carrière heb ik gewerkt in de bakkerij en later als logistiek medewerker. Daar begon ik te merken dat het lichamelijk niet goed met me ging, met symptomen zoals hartkloppingen, duizeligheid en concentratieproblemen. In 2022 werd bij mij PSC vastgesteld door mijn hepatoloog. Op dat moment wist ik nog niet precies wat dit betekende. Gelukkig kwam ik via een aantal Facebook-websites, waaronder ook deze website van Mijnlever, in contact met andere lotgenoten. Na vier ERCP-operaties ben ik momenteel stabiel en werk ik halftijds in een psychiatrisch centrum. Ik ben ook invalide verklaard.

Voor mij is het dan ook van groot belang om deel uit te maken van onze vereniging.

Ik ben Eddy Brouwers, geboren in 1953 en sinds 2011 gepensioneerd bankfunctionaris. Officieel woon ik nog in Mechelen, maar zoveel als mogelijk laat ik me meevoeren met de aantrekkingskracht die de zee op mij heeft. Oostende werd dan ook mijn hoofdverblijfplaats. Wakker worden en de zee zien, die elke dag anders is, geeft mij een instant vakantiegevoel en dat kan ik soms gebruiken….

Begin 2024 kreeg ik de diagnose PBC. Voor mijn huisarts -en uiteraard mezelf- een volkomen onbekend acroniem. Surfend op het internet ontdekte ik al snel het bestaan van Mijn Lever en ik besliste mij mee in te zetten voor het nobele doel van “onze” patiëntenvereniging.