Een van onze sponsors, Ipsen, nodigde mij, Bert, als vertegenwoordiger van Mijnlever uit voor het Rare Liver Disease Community Camp (Gemeenschapskamp voor Zeldzame Leverziekten). Tijdens de laatste twee dagen van juni verbleven we in de Abdij van Royaumont en het Palais Abbatial. Er namen 38 vertegenwoordigers deel uit 24 landen, die samen 35 patiëntenverenigingen en 18 talen vertegenwoordigden, een gezelschap van over de hele wereld.

Onze regering onderhandelt momenteel over nieuwe besparingen in de begroting terwijl de vorige besparingsronde nog nazindert. Want personen met een chronische aandoening kregen het hard te verduren. 

Na een succesvolle start in Limburg is het nu de beurt aan Oost-Vlaanderen voor de ledendagen van De Warmste Week.

Met de opbrengst van De Warmste Week worden in de vijf provinciale ledendagen georganiseerd.  Op zondag 7 juni mocht de provincie Limburg de spits afbijten.  Met een dertigtal leden kwamen we samen in het gezellige stadje Tongeren-Borgloon.

Deze opname volgt op een dossier dat door Mijnlever v.z.w. werd ingediend bij de bevoegde instanties. Dankzij deze erkenning hoeven patiënten tijdens een officiële onbeschikbaarheid van deze geneesmiddelen niet langer zelf in te staan voor de extra kosten die kunnen ontstaan wanneer de medicatie uit het buitenland moet worden ingevoerd.

Dankzij de opbrengsten van De Warmste Week kunnen wij jullie uitnodigen voor een boeiende namiddag over gezonde voeding en beweging. Voeding en beweging is voor iedereen belangrijk, maar soms lijkt het als een zware opdracht. Wij tonen je op dit event dat het voor iedereen haalbaar is om stapjes te zetten naar meer gezonde voeding en hoe je met kleine verandering in je dagelijks leven al een verschil kan maken op vlak van beweging.

Onbeschikbaarheid van Cedur en Eulitop – wat betekent dit voor PBC-patiënten? Cedur 200 mg is sinds 11 december 2025 niet meer beschikbaar in België. Het alternatief Eulitop 400 mg was zelfs al eerder onbeschikbaar, sinds 27 juni 2025.

Lezing : Ontdek de kracht van zelfzorg: Hoe zorg je goed voor jezelf als je dagelijks leeft met een chronische aandoening?  Tijdens een inspirerende lezing over zelfzorg neemt onze spreker Sien Buys je mee in de kunst van luisteren naar je lichaam én je eigen grenzen.

Als vereniging willen we graag beter begrijpen wat voor onze leden als (lever)patiënt belangrijk is. Wat wordt  gewaardeerd aan onze werking, wat wordt gemist, en welke drempels weerhouden leden om deel te nemen aan activiteiten?

Dankzij de opbrengsten van De Warmste Week kunnen wij jullie met veel plezier uitnodigen voor een bijzondere ledendag.Als eerste provincie in een reeks van vijf is Limburg aan de beurt. We trekken naar de “oudste stad van België”: Tongeren, vandaag Tongeren-Borgloon. Daar worden we warm onthaald door een bruisende vereniging die in 2025 een prachtig project organiseerde ten voordele van onze vereniging Mijnlever.

Wij zijn verheugd u en uw gezelschap uit te nodigen voor ons Limburgs symposium, georganiseerd in samenwerking met 5 artsen uit verschillende Limburgse ziekenhuizen en 1 prof van het UZ Leuven. Dit evenement is niet enkel een mooie gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten,  ook een waardevolle gelegenheid om op de hoogte te blijven van de nieuwste medische ontwikkelingen en om ervaringen en vragen te delen met experts en medepatiënten.

Gisteren (29/9/25) bracht de VRT naar buiten dat de deelnemende projecten voor De Warmste Week 2025 bekend zijn. Deze projecten zullen in de loop van 2026 gesteund worden met het geld dat dit jaar wordt ingezameld tijdens de vele acties in heel Vlaanderen.