28 februari 2021: Meer dan 500.000 Belgen, 30 miljoen Europeanen, hebben heel wat gemeenschappelijk. Als patiënten met een zeldzame ziekte ondervinden wij vaak dezelfde problemen. Onze Diagnoses verlopen heel traag, wij vinden moeilijk of weinig informatie over onze ziekte en wij worden zelden begrepen door onze omgeving, maar ook door de reguliere zorg.
Bovendien is de zorg in de vorm van therapieën en medicatie vaak onbereikbaar omdat deze zorg in ons land niet beschikbaar of onbetaalbaar is. Heel wat organisaties zoals patiëntenverenigingen en experten uit de gezondheidszorg werken onzichtbaar op de achtergrond aan oplossingen en betere zorg. Jaarlijks, op de laatste dag van februari, worden wij als patiënten, deze instellingen en de problemen rond zeldzame ziekten in de aandacht gebracht tijdens de dag van de zeldzame ziekten (Rare Disease Day).
In België neemt RaDiOrg het voortouw in handen. https://www.radiorg.be/nl/over-ons/notaunicorn/
Meer over deze wereldwijde actie kan je vernemen via deze link: https://www.rarediseaseday.org/events/world
Reactie plaatsen
Reacties