Het was een inspirerende en veelbelovende bijeenkomst, deze eerste International PBC Summit in Edinburgh. 't Is geweldig om te horen dat er veelbelovende medicijnen worden getest voor PBC patiënten, met als doel zowel de ziekte te onderdrukken als de kwaliteit van leven te verbeteren.
Ik denk hierbij aan de specifieke symptomen waarvoor deze medicijnen worden ontwikkeld, zoals jeuk, vermoeidheid en zelfs brain-fog. Het behandelen van deze symptomen kan aanzienlijk bijdragen aan het welzijn van PBC-patiënten, maar dat hoef ik jullie eigenlijk niet te vertellen.
Nog andere bedrijven zetten in op medicijnen die Ursodeoxycholzuur (Ursofalk en dergelijke) kunnen vervangen. Dit is zeker belangrijk voor patiënten die vandaag niet gunstig reageren op urso en aangewezen zijn op Ocaliva dat dan in ons land weer niet betaalbaar is.
Daarnaast vermeld ik hier, zelf een beetje overdonderd, dat de firma PARVUS Navacim-nanomedicine als een veelbelovend medicijn onderzoekt om PBC te stoppen. Ja echt, de doelstelling van het bedrijf is om binnen een 14 tal maanden studies op mensen aan te vatten. Vandaag zijn de resultaten op dieren veel belovend. Ook voor PSC, AIH en vele andere aandoeningen zal dit medicijn hopelijk ingezet kunnen worden.
Maar laten we toch even met de voeten op de grond blijven. Het is fantastisch dat zulke doelen worden gesteld, en ja laten we blijven geloven dat er op een dag toch iets uit de bus zal vallen. Het is belangrijk om te vermelden dat als het gaat om de ontwikkeling en goedkeuring van nieuwe medicijnen, er een proces van klinisch onderzoek, evaluatie en goedkeuring door regelgevende instanties zoals de FDA (Food and Drug Administration) of EMA (European Medicines Agency) vereist is. Het kan daarom enige tijd duren voordat nieuwe medicijnen al dan niet beschikbaar komen voor onze patiënten.
De farmaceutische bedrijven doen beroep op ons om de lopende studies aan onze leden bekend te maken. Er is momenteel een groot gebrek aan deelnemers. Om deze reden worden de studies ook verspreid over verschillende landen, en om niet in elkaars vaarwater te komen letten de farma bedrijven er op om niet alle studies op één zelfde plaatsen te programmeren. Vandaar is het mogelijk dat sommige studies (nog) niet beschikbaar zijn in België.
Als vereniging stellen we de lopende studies voor op onze website, maar binnenkort zullen we ook een tool installeren om patiënten nog vlotter te informeren over beschikbare studies. https://www.mijnlever.be/informatief/studies
Tijdens de laatste dag waarop ik aanwezig was in Edinburgh staken de patiëntenverenigingen de koppen bij elkaar. Samen brachten we in kaart wat de belangrijkste noden zijn van de verenigingen, maar vooral ook van de patiënten. Een Summit zou uiteindelijk geen nut hebben als we naar huis zouden keren zonder enkele werkpunten voor de toekomst te definiëren. Van de hele lijst van aandachtspunten werden er 3 belangrijke uitgekozen. Er is nood aan uitwisseling van informatie, kennis en middelen om patiënten, artsen en andere belanghebbende goed te informeren. Hierop aansluitend is er nood aan een platform om deze informatie uit te wisselen, vragen te stellen, en digitale middelen beschikbaar te stellen aan elkaar. Als derde punt, een belangrijk punt om bovenstaande 2 punten mogelijk te maken, is de nood aan een samenwerkingsverband, dit kan in de vorm van een wereldwijde overkoepelende organisatie in beheer van de samenwerkende patiëntenverenigingen.
Op persoonlijk vlak heb ik er kennis mogen maken met vele gedreven collega’s, mensen met een groot hart voor de zaak, mensen met allemaal een eigen vaak zeer aangrijpend verhaal. Ook hierover hoop ik jullie in de toekomst wat extra te berichten.
Momenteel werk ik nog aan een meer gedetailleerd verslag dat waarschijnlijk in onze volgende nieuwsbrief zal verschijnen.
Bert T.
Reactie plaatsen
Reacties