Q-RARE-LI: gestructureerde zelfhulp via lotgenotencontact
Onze vereniging ondersteunt het Q-RARE-LI project. Q.RARE.LI staat voor "Improving health-related quality of life in patients with rare autoimmune liver diseases by structured peer-delivered support". Dit Europees project wordt gelijktijdig uitgevoerd in vijf verschillende landen: Duitsland, Canada, België, Polen en Hongarije en wordt ondersteund door het Europees netwerk voor zeldzame leverziekten waarvan de dienst Maag-Darm-Leverziekten van het UZ Gent deel uitmaakt.
Graag willen we u, patiënten met PSC, PBC en/of AIH, uitnodigen om deel te nemen aan een internationale studie met als doel mensen met auto-immuun leverziekten te ondersteunen in het omgaan met hun aandoening en zo hun levenskwaliteit te verhogen.
Leven met een zeldzame chronische ziekte kan gepaard gaan met veel moeilijkheden. Patiënten rapporteren vaak een gebrek aan ondersteuning in het omgaan met hun ziekte. Meer specifiek ontbreekt vaak lotgenotencontact, ofwel contact met mensen met eenzelfde of gelijkaardige aandoening. Het project Q.RARE.LI wil tegemoet komen aan die nood. Daarom ontwikkelden we de afgelopen jaren een psychosociaal ondersteuningsprogramma dat gebaseerd is op lotgenotencontact.
In het huidige onderzoeksproject willen we de werkzaamheid van dat programma nagaan bij patiënten met zeldzame auto-immuun leverziekten en het programma integreren in de standaard zorg.
Het nieuwe programma werd ontwikkeld op basis van de noden en wensen van patiënten met zeldzame ziektes en is gebaseerd op lotgenotencontact en gestructureerde zelfhulp.
- De gestructureerde zelfhulp bestaat uit een werkboek met oefeningen en informatie die patiënten over een periode van zes weken zelfstandig zullen doornemen.
- Verder zullen er ook wekelijkse telefoongesprekken plaatsvinden met adviserende ervaringsdeskundigen. De ervaringsdeskundigen zijn mensen met een auto-immuun leverziekte, die begeleid worden in hun rol via training en supervisie.
Een eerste effectiviteitsstudie toonde aan dat het programma de levenskwaliteit alsook andere aspecten, zoals het omgaan met de ziekte en de ervaren sociale steun, doet toenemen. Daarnaast werd het programma door zowel patiënten als ervaringsdeskundigen sterk aanbevolen.
Participatie mogelijkheden
Om deel te nemen moet u aan de volgende criteria voldoen:
- U heeft primaire scleroserende cholangitis (PSC), primaire biliaire cholangitis (PBC) of auto-immuun hepatitis (AIH)
- U zou graag ondersteuning krijgen in het omgaan met uw ziekte
- U bent minstens 18 jaar oud
- U spreekt Nederlands
De deelname wordt u gratis aangeboden.
Contact
In geval van interesse of verdere vragen mag u steeds mailen naar janne.suykens@ugent.be.
Via onderstaande knop kan je de flyer raadplegen.
Reactie plaatsen
Reacties
Ik heb net de diagnose PSC gekregen. Ik zou graag meedoen met dit onderzoek.
Mvg Sandra