Na een hartelijke verwelkoming van B. Tomsin en van professor dr. J. Verbeek kregen we een gedetailleerd overzicht van het Leuvense Rare Liver Center. Vervolgens kregen we heel wat info over de medische stand van de zeldzame leverziekten. Hierbij viel het mij op dat jeuk en vermoeidheid 2 belangrijke stoorzenders blijven.
Na dit medische luik was het aan Eline Bruneel van het Vlaams Patiëntenplatform om ons meer info te verstrekken i.v.m werkhervatting. Al snel bleek dat heel wat mensen in de zaal niet op de hoogte zijn van (al) deze maatregelen.
Na de pauze konden we participeren aan een panelgesprek waarbij we de mogelijkheid hadden om al onze persoonlijke vragen te stellen. Dit was voor mij heel belangrijk als bewijs dat de professoren steeds paraat/ beschikbaar zijn voor hun patiënten. Bedankt voor deze mooie dag
Martine Hoste
Samenvatting Patiëntendag 19 oktober, UZ-Leuven
Op 19 oktober vond onze jaarlijkse patiëntendag plaats in UZ-Leuven. Het programma omvatte drie belangrijke onderdelen:
- Medische update over zeldzame leverziekten – door Prof. Dr. Schalk van der Merwe en Prof. Dr. Jef Verbeek
- Werken met een chronische ziekte – gepresenteerd door Eline Bruneel, beleidsmedewerker Werkgelegenheid en Patiëntenparticipatie bij het Vlaams Patiëntenplatform
- Ontmoeting met lotgenoten
Zo’n 50 deelnemers verzamelden zich in de zaal ‘Orchidee’ voor een inspirerende en hartelijke bijeenkomst. Bekende gezichten werden afgewisseld met nieuwe, wat zorgde voor een warme en verbindende sfeer.
Na een korte verwelkoming gaf Prof. Dr. Jef Verbeek een introductie van het hepatologie-expertiseteam van UZ-Leuven en benadrukte het belang van multidisciplinaire samenwerking met afdelingen als chirurgie, pathologie, intensieve zorg en nog vele andere. Vervolgens besprak hij de rol van UZ-Leuven als ERN-RARE-LIVER-expertisecentrum en de actieve bijdrage van onze vereniging in de belangenbehartiging van patiënten.
Er werd kort ingegaan op de behandelingen voor PBC, PSC, AIH en alfa-1-antitrypsinedeficiëntie, evenals op veelbelovende ontwikkelingen zoals combinaties van Bezafibraat en Ocaliva voor PBC. Verder werden twee nieuwe geneesmiddelen, verwant aan Bezafibraat, besproken die momenteel worden getest en waarover we hopelijk snel meer kunnen berichten. Naast medicatie wordt ook steeds meer aandacht besteed aan de kwaliteit van zorg en de specifieke noden van patiënten, zoals vermoeidheid, een van de grootste klachten en vaak nog onderkent, die gelukkig tegenwoordig meer aandacht krijgt in onderzoek.
Voor AIH werd recent onderzoek besproken naar de effectiviteit van Cellcept (mycofenolzuur) als eerste-lijnsbehandeling, vanwege een betere verdraagbaarheid en werking in vergelijking met Imuran (azathioprine). Voor PSC, waar nog geen effectieve medicatie voor bestaat, blijft URSO de standaardbehandeling, hoewel de effectiviteit hiervan nog onduidelijk is. Endoscopische ingrepen, zoals stentplaatsingen, worden ook toegepast. Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie werd kort aangestipt, maar verdere toelichting wordt hier weggelaten aangezien deze patiënten in België een eigen patiëntenvereniging hebben.
In het tweede deel nam Eline Bruneel van het Vlaams Patiëntenplatform het woord. Zij besprak uitgebreid de aspecten van werken met een chronische ziekte. Voor wie de details wil nalezen, verwijzen we naar hun website: Vlaams Patiëntenplatform.
Na een welverdiende pauze werd de sessie afgesloten met een vraag-en-antwoordsessie met het expertpanel, waar ik als moderator een aantal vragen van patiënten mocht voorleggen. De antwoorden zullen binnenkort worden toegevoegd aan de FAQ-pagina van onze website, waarover we jullie later meer zullen berichten.
Het panel
Staflid
- Levertransplantatie
- Zeldzame leverziekten
- Leververvetting i.k.v. metabool syndroom (NAFLD) en/of door alcohol
van der Merwe Schalk, prof. dr.
Staflid
- Bilio pancreatische aandoeningen
- Levertransplantatie
- Endoscopische behandelingen van de galwegen en pancreas
Frederik Nevens, em. prof. dr.
Professor Nevens is de oprichter van onze vereniging. Ondertussen draagt hij de titel van emeritus wat zoveel betekent als op pensioen gesteld. Dit betekent echter niet dat hij is uitgediend zoals het latijnse woord emeritus letterlijk betekent.
Eline Bruneel (Vlaams patiëntenplatform)
- Coördinator ledenwerking
- beleidsmedewerker werkgelegenheid en patiënten participatie
Het feit dat professoren en artsen zich vrijwillig inzetten voor een kleine groep patiënten met een zeldzame ziekte toont aan dat niet alleen de medische kennis over de aandoening centraal staat, maar ook de patiënt zelf een prominente rol krijgt. Het was waardevol om samen met lotgenoten open en zonder schroom vragen te kunnen stellen. De antwoorden waren helder, en soms zelfs verrassend. Als patiënten hebben we geen behoefte aan praatjes; we willen duidelijke informatie en spelen steeds actiever een rol in onze eigen zorgreis.
Onze dank gaat uit naar prof. dr. J. Verbeek voor de organisatie namens UZ Leuven, en naar prof. dr. S. Van der Merwe, wiens expertise vooral voor PSC-patiënten zeer waardevol was. Een bijzondere dank ook aan prof. dr. em. F. Nevens, die, met jarenlange ervaring en als ‘founding father’ van onze vereniging, absoluut niet wilde ontbreken. Ook veel dank aan Eline Bruneel voor haar uitgebreide presentatie over het thema ‘Hoe (opnieuw) aan de slag met een chronische ziekte’. Haar inzichten lieten ons zien dat er veel mogelijk is, maar dat er ook nog een weg te gaan is. Veel instellingen blijken in de praktijk nog onvoldoende bekend met relevante wetten en ondersteunende maatregelen. Haar belangrijkste boodschap was echter dat wij altijd terecht kunnen bij het Vlaams Patiëntenplatform.
Persoonlijk vond ik het een fijne ervaring om als moderator op te treden, vooral voor een vertrouwd publiek.
Bert Tomsin