Lezing: Levend verlies: Leven met een chronische aandoening gaat om veel meer dan het verlies van je gezondheid. Het gaat ook over het verlies van dromen, mogelijkheden en zekerheden, een verlies dat vaak onzichtbaar blijft en daardoor ook samenhangt met veel onbegrip.Patiënten en hun omgeving voelen zich vaak niet gezien en erkend in het verlies én krijgen te weinig vaardigheden aangereikt om hiermee om te gaan.

ProDigest is een Gents bedrijf dat onderzoek doet naar effecten van voeding en geneesmiddelen op de darmflora bij personen met levercirrose. Dit onderzoek is belangrijk want veranderingen in de darmflora kunnen positieve of negatieve effecten hebben op jouw gezondheid.

Wist je dat 1 op de 4 Belgen dagelijks meerdere medicijnen inneemt? En dat de helft van de chronische patiënten hun voorgeschreven behandeling niet goed volgt? Dit zijn alarmerende cijfers die het belang onderstrepen van therapietrouw. Om patiënten te ondersteunen, werd Polly in het leven geroepen.

Een van onze sponsors, Ipsen, nodigde mij, Bert, als vertegenwoordiger van Mijnlever uit voor het Rare Liver Disease Community Camp (Gemeenschapskamp voor Zeldzame Leverziekten). Tijdens de laatste twee dagen van juni verbleven we in de Abdij van Royaumont en het Palais Abbatial. Er namen 38 vertegenwoordigers deel uit 24 landen, die samen 35 patiëntenverenigingen en 18 talen vertegenwoordigden, een gezelschap van over de hele wereld.

Onze regering onderhandelt momenteel over nieuwe besparingen in de begroting terwijl de vorige besparingsronde nog nazindert. Want personen met een chronische aandoening kregen het hard te verduren. 

Op 12 juli vond onze tweede provinciale ledendag plaats in het kader van De Warmste Week. Deze keer was Oost-Vlaanderen aan de beurt. Ondanks de zomerse hitte, waarbij het kwik opliep tot 30°C, verzamelden zo'n 30 deelnemers in Gent voor een gezellige boottocht door de historische binnenstad.

Met de opbrengst van De Warmste Week worden in de vijf provinciale ledendagen georganiseerd.  Op zondag 7 juni mocht de provincie Limburg de spits afbijten.  Met een dertigtal leden kwamen we samen in het gezellige stadje Tongeren-Borgloon.

Deze opname volgt op een dossier dat door Mijnlever v.z.w. werd ingediend bij de bevoegde instanties. Dankzij deze erkenning hoeven patiënten tijdens een officiële onbeschikbaarheid van deze geneesmiddelen niet langer zelf in te staan voor de extra kosten die kunnen ontstaan wanneer de medicatie uit het buitenland moet worden ingevoerd.

Dankzij de opbrengsten van De Warmste Week kunnen wij jullie uitnodigen voor een boeiende namiddag over gezonde voeding en beweging. Voeding en beweging is voor iedereen belangrijk, maar soms lijkt het als een zware opdracht. Wij tonen je op dit event dat het voor iedereen haalbaar is om stapjes te zetten naar meer gezonde voeding en hoe je met kleine verandering in je dagelijks leven al een verschil kan maken op vlak van beweging.

Onbeschikbaarheid van Cedur en Eulitop – wat betekent dit voor PBC-patiënten? Cedur 200 mg is sinds 11 december 2025 niet meer beschikbaar in België. Het alternatief Eulitop 400 mg was zelfs al eerder onbeschikbaar, sinds 27 juni 2025.

Voor vragen omtrent jouw inschrijving kan je terecht bij Marnix

Als vereniging willen we graag beter begrijpen wat voor onze leden als (lever)patiënt belangrijk is. Wat wordt  gewaardeerd aan onze werking, wat wordt gemist, en welke drempels weerhouden leden om deel te nemen aan activiteiten?