Mensen met een auto-immuun ziekte van de lever komen makkelijk terecht in een isolement doordat anderen niet meteen kunnen zien dat wij ziek zijn. Vaak kunnen we niet meer goed functioneren op het werk door de vermoeidheid, gebrek aan concentratie, jeuk of andere klachten. En als we het dan toch eens met onze collega's of omgeving hebben over onze lever, dan zijn we al onmiddellijk geneigd om te vermelden dat we geen drankprobleem hebben. Op deze manier verliezen we onze zelfzekerheid en voelen we ons al snel geïsoleerd. Daarom stellen we 'contacten leggen tussen lotgenoten' als een kerndoelstelling van onze vereniging. We organiseren bijeenkomsten om patiënten met een auto-immuun ziekte van de lever en hun partners, en/of andere gezinsleden samen te brengen. Tijdens zo een bijeenkomst worden ervaringen gedeeld en wordt er ook vaak gewerkt rond bepaalde thema's die gerelateerd zijn aan de ziekte. Bovendien faciliteren we via Facebook groepen ook omgevingen om lotgenoten dichter bij elkaar te brengen. Wens je graag lid te worden van onze vereniging stuur dan een mailtje naar info@mijnlever.be of meld je aan via het inschrijfformulier.

 


Orgaandonatie na overlijden

Voor veel patiënten met chronische, onomkeerbare aandoeningen, is orgaantransplantatie de laatste mogelijke behandeling. Als u sterft door hersen- of hartfalen, dan kunnen uw organen, weefsels en cellen gebruikt worden om levens te redden. Het is belangrijk dat u daar nu al over nadenkt en u registreert als donor.

Maak het makkelijker voor je dierbaren die achterblijven, en zorg ervoor dat uw wil zeker gerespecteerd wordt door een wilsverklaring te registreren: de 'verklaring donatie menselijk lichaamsmateriaal'. Lees hier meer


Primaire Biliaire Cholangitis

PBC stond in het verleden voor Primaire Biliaire Cirrose. Maar gelukkig wordt tegenwoordig de ziekte reeds gediagnostiseerd voordat de cirrose zijn intrede heeft gemaakt. Vandaar werd de naam gewijzigd naar Primaire Biliaire Cholangitis. Het betreft een zeldzame progressieve ziekte. Lees meer...

Primaire Scleroserende Cholangitis

PSC staat voor Primaire Scleroserende Cholangitis en is een progressieve aandoening waarbij een chronische ontsteking van de grote galwegen binnen en buiten de lever littekenvorming veroorzaakt. Lees meer...

Auto Immuun Hepatitis

AIH is een auto-immuunziekte die leverontsteking veroorzaakt. (Hepatitis=lever ontsteking). Het is een Chronische ziekte wat zoveel betekent als een langdurige ziekte die regelmatig weer de kop op steekt. Deze ziekte is NIET besmettelijk zoals de naam doet vermoeden. Lees meer...


Actuele nieuwsberichten

VooralGeenVooroordelen

Mensen met een chronische aandoening hebben niet alleen te kampen met een continue medische strijd. Vaak botsen ze ook op onbegrip en vooroordelen. Hoog tijd om deze stereotypen te doorbreken. Onze campagne draait om solidariteit en elkaar steunen.

Lees meer »

Vervolgstudie G-sport participatie

G-sport is de verzamelnaam voor elke sportbeoefening of aangepaste beweegvorm van personen met beperking, psychische kwetsbaarheid of chronische aandoening. In het verleden werd het al meermaals aangehaald dat ook wij als leverpatiënten baat hebben door in beweging te blijven. Of jij nu aan sport doet of je besteedt liever je tijd aan iets anders, jouw kijk op G-sportparticipatie is van belang! 

Lees meer »

Krachten bundelen voor een betere diagnose van zeldzame ziekten

De afgelopen jaren is het maatschappelijk bewustzijn over zeldzame ziekten onmiskenbaar toegenomen. Het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten, gelanceerd in 2013, heeft gezorgd voor vooruitgang op verschillende gebieden, maar sommige belangrijke acties in de vier gedefinieerde domeinen van het plan zijn tot op heden niet of niet volledig uitgevoerd.

Lees meer »

Nieuwe Facebook groep voor AIH patiënten

Momenteel is het nog niet duidelijk of we verder willen gaan met afzonderlijke FB groepen per ziektebeeld of dat het opportuun is om met één gemengde groep verder te gaan. Het enigste wat voor ons wel duidelijk is, is het ontbreken van een AIH groep. Om ook deze lotgenoten tegemoet te komen hebben we besloten (privé) ook een AIH groep in te richten.

Lees meer »

Laat je vaccineren!

Volgens de Hoge gezondheidsraad en ook de experten in de gezondheidszorg is het aanbevolen dat kwetsbare personen zich in het najaar opnieuw laten vaccineren. 

Lees meer »

Ledenwandeling 'Tongeren'

Na Bokrijk in Limburg, Oostende in West-Vlaanderen, Gent in Oost-Vlaanderen, Jezus-Eik in Vlaams Brabant en Rijkevorsel in de provincie Antwerpen, is het nu weer de beurt aan Limburg. Reserveer alvast zondag namiddag 22 oktober in jullie agenda’s.

Lees meer »

Een babbelmoment op internationale PBC-dag

Zondag 10 september is het internationale PBC-dag. Een grote speler in het veld is de PBCfoundation.org.uk en zij organiseren heel wat webinars in het weekend van 9 en 10 september.  Maar ook wij willen even aandacht besteden aan PBC-dag. Voor wie zin heeft kan ons vervoegen in ons online hoekje op zondag 10 september om 20uur. Een goede babbel kan deugd doen, maar ook overeenkomsten ontdekken bij lotgenoten kan vaak een grote steun zijn.

Lees meer »

Internationale PBC dag 10 september

Op 10 september nemen wij als vereniging ook deel aan de internationale PBC dag. Hiervoor nodigen wij alle leden uit om via sociale media de aandacht te vestigen op onze zeldzame ziekte. Een "awareness day" (bewustwordingsdag) voor Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) is belangrijk om verschillende redenen:

Lees meer »

Q-RARE-LI

Onze vereniging ondersteunt het Q-RARE-LI project. Q.RARE.LI staat voor "Improving health-related quality of life in patients with rare autoimmune liver diseases by structured peer-delivered support". Dit Europees project wordt gelijktijdig uitgevoerd in vijf verschillende landen: Duitsland, Canada, België, Polen en Hongarije en wordt ondersteund door het Europees netwerk voor zeldzame leverziekten waarvan de dienst Maag-Darm-Leverziekten van het UZ Gent deel uitmaakt.

Lees meer »

Je vindt ons ook op ...

Op Facebook hebben we ook een pagina. Deze pagina is toegankelijk voor iedereen en bevat nuttige informatie over onze vereniging. Door deze pagina te liken blijf je op de hoogte.

De Facebook groep PBC-PSC-AIH is een besloten groep, iedereen met een FB account kan deze groep bezoeken. Let wel, alle berichten staan er open voor het publiek.

De PBC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.

De PSC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.

De AIH Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.

Je kan ons volgen op Instagram. Zo blijf je op de hoogte van alle nieuwigheden op onze website.


Gesponsord door


Disclaimer

Een bezoek aan deze site kan in geen geval een medisch consult vervangen. Alle informatie die u op onze website kunt lezen, is bedoeld om de ziekten die het onderwerp zijn van onze vereniging beter te begrijpen. In elk geval mag al deze informatie er niet toe leiden dat u zelfstandig een strategie voor uw gezondheid uitzet. Al dan niet gediagnosticeerd met een ziekte die onderwerp is van onze vereniging, en zelfs als de informatie beschreven op deze site met u symptomen lijkt overeen te komen, moet u absoluut uw arts raadplegen voordat u een beslissing neemt over uw gezondheid. Hij of zij is de enige die uw medisch dossier voldoende kent om u te behandelen of door te verwijzen.