Mensen met een auto-immuun ziekte van de lever komen makkelijk terecht in een isolement doordat anderen niet meteen kunnen zien dat wij ziek zijn. Vaak kunnen we niet meer goed functioneren op het werk door de vermoeidheid, gebrek aan concentratie, jeuk of andere klachten. En als we het dan toch eens met onze collega's of omgeving hebben over onze lever, dan zijn we al onmiddellijk geneigd om te vermelden dat we geen drankprobleem hebben. Op deze manier verliezen we onze zelfzekerheid en voelen we ons al snel geïsoleerd. Daarom stellen we 'contacten leggen tussen lotgenoten' als een kerndoelstelling van onze vereniging. We organiseren bijeenkomsten om patiënten met een auto-immuun ziekte van de lever en hun partners, en/of andere gezinsleden samen te brengen. Tijdens zo een bijeenkomst worden ervaringen gedeeld en wordt er ook vaak gewerkt rond bepaalde thema's die gerelateerd zijn aan de ziekte. Bovendien faciliteren we via Facebook groepen ook omgevingen om lotgenoten dichter bij elkaar te brengen. Wens je graag lid te worden van onze vereniging stuur dan een mailtje naar info@mijnlever.be of meld je aan via het inschrijfformulier.
Vandaag, 28 juni 2024, heeft het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) aanbevolen om de handelsvergunning voor Ocaliva in te trekken, omdat zij van mening zijn dat de voordelen van het medicijn niet opwegen tegen de risico’s. Aangezien dit medicijn in België niet kon rekenen op de tussenkomst van de mutualiteit, zijn er maar weinig patiënten die vandaag via een noodprogramma toegang hebben tot OCALIVA. Toch staan wij als vereniging achter de vele patiënten en patiëntenorganisaties die zich verzetten tegen dit negatief advies aan de Europese Commissie. Wij zullen namens onze vereniging dan ook alle komende acties mee ondersteunen.
Ook jullie als patiënt kunnen alvast de volgende petitie mee tekenen: https://www.change.org/Caring_for_PBC
Voor veel patiënten met chronische, onomkeerbare aandoeningen, is orgaantransplantatie de laatste mogelijke behandeling. Als u sterft door hersen- of hartfalen, dan kunnen uw organen, weefsels en cellen gebruikt worden om levens te redden. Het is belangrijk dat u daar nu al over nadenkt en u registreert als donor.
Maak het makkelijker voor je dierbaren die achterblijven, en zorg ervoor dat uw wil zeker gerespecteerd wordt door een wilsverklaring te registreren: de 'verklaring donatie menselijk lichaamsmateriaal'. Lees hier meer
PBC stond in het verleden voor Primaire Biliaire Cirrose. Maar gelukkig wordt tegenwoordig de ziekte reeds gediagnostiseerd voordat de cirrose zijn intrede heeft gemaakt. Vandaar werd de naam gewijzigd naar Primaire Biliaire Cholangitis. Het betreft een zeldzame progressieve ziekte. Lees meer...
PSC staat voor Primaire Scleroserende Cholangitis en is een progressieve aandoening waarbij een chronische ontsteking van de grote galwegen binnen en buiten de lever littekenvorming veroorzaakt. Lees meer...
AIH is een auto-immuunziekte die leverontsteking veroorzaakt. (Hepatitis=lever ontsteking). Het is een Chronische ziekte wat zoveel betekent als een langdurige ziekte die regelmatig weer de kop op steekt. Deze ziekte is NIET besmettelijk zoals de naam doet vermoeden. Lees meer...
Bij Mijnlever geloven we in de kracht van verhalen. Jouw ervaring kan een bron van herkenning, steun en inspiratie zijn voor anderen die hetzelfde doormaken. Heb jij een verhaal dat je wilt delen over jouw leven met een zeldzame leverziekte? Een ervaring die je heeft geraakt, een moment van hoop of een tip die jou heeft geholpen? Wij nodigen je uit om jouw verhaal met ons te delen!
Wij verwelkomen jullie graag voor een verkennende wandeling door Mechelen op zondag 23 maart 2025. Deze wandeling werd voorbereid door Eddy die als inwoner van Mechelen ons wegwijs zal maken in deze mooie stad.
“Zeldzaam maar talrijk” is het thema van de Zeldzame Ziektendag campagne. In België alleen al zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. De personen die met een zeldzame ziekte leven zijn dus helemaal niet zo zeldzaam!
Noteer alvast zondag 23 maart ’25 in jullie agenda. We beginnen als vereniging de nieuwe lente met een ledenwandeling in het mooie Mechelen. Binnenkort sturen we jullie een uitnodiging met alle details.
Er is opnieuw een wending in het verhaal van Ocaliva (obeticholzuur) door Advanz Pharma's pogingen om haar therapie voor primaire biliaire cholangitis (PBC) op de markt te houden in de EU.
Wij verheugen ons op de patiëntendag in Leuven op 19 oktober. Deze dag wordt georganiseerd in samenwerking met UZ Leuven, het Vlaams Patiëntenplatform, en onze vereniging Mijnlever. Het programma zal zich richten op de volgende belangrijke thema's:
EURORDIS – Rare Diseases Europe is een unieke, non-profit alliantie van meer dan 1000 'zeldzame ziekte' patiëntenorganisaties uit 74 landen die samenwerken om het leven van meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. In mei werd de rondvraag met betrekking tot de diagnose afgerond. Ook Mijnlever maakt deel uit van deze alliantie, en in dit kader hebben ook een aantal van onze leden deelgenomen aan dit onderzoek. Hieronder vind je de samenvatting van de resultaten.
Vanaf dit jaar zal iedereen die niet kan werken wegens ziekte op vaste momenten worden uitgenodigd voor een gesprek bij de adviserend arts van het ziekenfonds of het multidisciplinair team. Na 4, 7 en 11 maanden krijgt iedereen een uitnodiging voor zo’n gesprek. Waarom was dat nodig en is het een goede zaak?
Wij nodigen u hartelijk uit voor een verfrissende ledenwandeling op zondag 22 september. Deze zal plaatsvinden in de prachtige bossen van het Drongengoed te Aalter/Maldegem (Drongengoedhoeve.be), een perfecte setting om de herfst te verwelkomen.
Naar aanleiding van een EMA-beslissing maken wij ons allemaal zorgen over de beschikbaarheid van obeticholzuur (Ocaliva) voor patiënten die niet gunstig reageren op de standaardbehandeling. Het is nu aan Europa om de finale beslissing te nemen. Als er niets wordt ondernomen, zal de Europese Commissie gewoon het advies van de EMA volgen.
Ocaliva is een medicijn dat de werkzame stof obeticholzuur bevat. Het wordt gebruikt om de ziekte Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) te behandelen, een chronische leverziekte waarbij de galwegen in de lever langzaam worden beschadigd.
Zaterdag 19 oktober, van 9u30 tot 15u00, vindt in Leuven een symposium plaats. Dit evenement is een samenwerking tussen UZ Leuven, het Vlaams Patiëntenplatform en Mijnlever. Dit symposium wordt mede ondersteund door onze sponsor Ipsen.
Op Facebook hebben we ook een pagina. Deze pagina is toegankelijk voor iedereen en bevat nuttige informatie over onze vereniging. Door deze pagina te liken blijf je op de hoogte.
De Facebook groep PBC-PSC-AIH is een besloten groep, iedereen met een FB account kan deze groep bezoeken. Let wel, alle berichten staan er open voor het publiek.
De PBC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.
De PSC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.
De AIH Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.
Je kan ons volgen op Instagram. Zo blijf je op de hoogte van alle nieuwigheden op onze website.
Disclaimer
Een bezoek aan deze site kan in geen geval een medisch consult vervangen. Alle informatie die u op onze website kunt lezen, is bedoeld om de ziekten die het onderwerp zijn van onze vereniging beter te begrijpen. In elk geval mag al deze informatie er niet toe leiden dat u zelfstandig een strategie voor uw gezondheid uitzet. Al dan niet gediagnosticeerd met een ziekte die onderwerp is van onze vereniging, en zelfs als de informatie beschreven op deze site met u symptomen lijkt overeen te komen, moet u absoluut uw arts raadplegen voordat u een beslissing neemt over uw gezondheid. Hij of zij is de enige die uw medisch dossier voldoende kent om u te behandelen of door te verwijzen.
