“Zeldzaam maar talrijk” is het thema van de Zeldzame Ziektendag campagne. In België alleen al zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. De personen die met een zeldzame ziekte leven zijn dus helemaal niet zo zeldzaam!
Noteer alvast zondag 23 maart ’25 in jullie agenda. We beginnen als vereniging de nieuwe lente met een ledenwandeling in het mooie Mechelen. Binnenkort sturen we jullie een uitnodiging met alle details.
Er is opnieuw een wending in het verhaal van Ocaliva (obeticholzuur) door Advanz Pharma's pogingen om haar therapie voor primaire biliaire cholangitis (PBC) op de markt te houden in de EU.
Wij verheugen ons op de patiëntendag in Leuven op 19 oktober. Deze dag wordt georganiseerd in samenwerking met UZ Leuven, het Vlaams Patiëntenplatform, en onze vereniging Mijnlever. Het programma zal zich richten op de volgende belangrijke thema's:
EURORDIS – Rare Diseases Europe is een unieke, non-profit alliantie van meer dan 1000 'zeldzame ziekte' patiëntenorganisaties uit 74 landen die samenwerken om het leven van meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. In mei werd de rondvraag met betrekking tot de diagnose afgerond. Ook Mijnlever maakt deel uit van deze alliantie, en in dit kader hebben ook een aantal van onze leden deelgenomen aan dit onderzoek. Hieronder vind je de samenvatting van de resultaten.
Vanaf dit jaar zal iedereen die niet kan werken wegens ziekte op vaste momenten worden uitgenodigd voor een gesprek bij de adviserend arts van het ziekenfonds of het multidisciplinair team. Na 4, 7 en 11 maanden krijgt iedereen een uitnodiging voor zo’n gesprek. Waarom was dat nodig en is het een goede zaak?
Wij nodigen u hartelijk uit voor een verfrissende ledenwandeling op zondag 22 september. Deze zal plaatsvinden in de prachtige bossen van het Drongengoed te Aalter/Maldegem (Drongengoedhoeve.be), een perfecte setting om de herfst te verwelkomen.
Naar aanleiding van een EMA-beslissing maken wij ons allemaal zorgen over de beschikbaarheid van obeticholzuur (Ocaliva) voor patiënten die niet gunstig reageren op de standaardbehandeling. Het is nu aan Europa om de finale beslissing te nemen. Als er niets wordt ondernomen, zal de Europese Commissie gewoon het advies van de EMA volgen.
Ocaliva is een medicijn dat de werkzame stof obeticholzuur bevat. Het wordt gebruikt om de ziekte Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) te behandelen, een chronische leverziekte waarbij de galwegen in de lever langzaam worden beschadigd.
Zaterdag 19 oktober, van 9u30 tot 15u00, vindt in Leuven een symposium plaats. Dit evenement is een samenwerking tussen UZ Leuven, het Vlaams Patiëntenplatform en Mijnlever. Dit symposium wordt mede ondersteund door onze sponsor Ipsen.
De dagen worden weer wat langer en de zon is weer regelmatig van de partij. Tijd voor een wandeling, en waarom niet een keertje met lotgenoten.
Mensen met een chronische aandoening hebben niet alleen te kampen met een continue medische strijd. Vaak botsen ze ook op onbegrip en vooroordelen. Hoog tijd om deze stereotypen te doorbreken. Onze campagne draait om solidariteit en elkaar steunen.
